关注中重度银屑病患者的就医负担 来源:中国劳动保障报  作者:王伟 日期:2020-03-30

  银屑病是一种免疫介导的慢性、炎症性、系统性疾病,除皮肤症状外,还累及头皮、指甲、掌跖,高达38%患者可发生银屑病关节炎,部分患者出现不可逆关节损伤甚至残疾。银屑病患者还常伴随一系列共病,随着病程的延长,高血压、缺血性心肌病、血脂异常、糖尿病等共病的患病率也逐渐升高,对患者的生活质量有着较大的负面影响。基于流行病学调查显示,我国人群中银屑病的发病率约为0.47%,患者约为650万人,其中有57.3%是中重度患者。中重度患者生活质量难以保证、疾病负担较重,应引起社会各界的足够重视。

  银屑病给患者带来的负担是多方面的。近年来,随着人们对银屑病患者的关注,相关研究也陆续开展。2019年,由北京大学医药管理国际研究中心撰写的“中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告”(以下简称“调研报告”)发布,率先从患者角度出发,针对其治疗情况、经济负担、生活质量以及心理负担进行调查研究。此次调研对人们了解银屑病治疗和患者生存现状、推进银屑病先进治疗方式、提高患者生存质量、完善保障政策提供了很好的依据。

  首先,中重度银屑病患者生存质量较低。中重度银屑病因疾病严重性不仅经受着皮损、瘙痒、疼痛等身体痛苦,还遭受着较大的心理压力。“调研报告”显示,重度患者中有自杀倾向的占到46%,更有7%的患者实施过自杀行为,61.8%的患者生活质量受到重度及极重度影响,91%的重度患者正遭受着社会的歧视。

  其次,中重度银屑病患者治疗成本较高。在许多人的认识中,银屑病只是一种“皮肤病”,其实它是一种系统性疾病,特别是中重度银屑病患者,高血压、缺血性心肌病、血脂异常、糖尿病等共病的患病率也逐渐升高。调研报告显示,中重度银屑病患者住院率为26.4%,显著高于我国平均住院率16.75%;重度患者因银屑病平均年总支出占年总收入比例为30%,其中有不少重度患者会发生灾难性家庭医疗卫生支出,经济负担沉重;重度患者年缺勤天数为20天,失业率为47.9%,意味着将近一半的重度患者将面临疾病痛苦和没有收入的双重压力。所以,重视中重度银屑病患者的治疗,对于患者的身体健康,减少其整体医疗费用,避免因病致贫,弥补劳动力损失,是十分重要的。

  最后,目前的银屑病临床治疗效果还无法满足中重度银屑病患者的治疗需求。中国银屑病患者关注治疗目标调查显示,快速修复皮肤或能够正常参与社会活动或工作是中国一半以上银屑病患者的需求。当前我国已将部分银屑病治疗药物纳入医保,降低了患者负担。但就医保目录内药品进行分析可以发现:在用药结构上,主要针对轻度银屑病患者,中重度银屑病的选择仍较为局限,目前仅有抗肿瘤坏死因子抑制剂类生物制剂纳入医保报销范围;在临床疗效上,这类生物制剂虽然已优于传统疗法,但仍存在副作用大且疗效不足的问题,尤其是针对结核和乙肝再激活风险,在中国人群临床应用中仍有顾虑。与此同时,“调研报告”也显示,67%的被调查患者曾发生过不良反应,62%的被调查患者表示对目前的治疗效果不满意。导致患者对治疗不满意的原因,除了药物本身的疗效和安全性不佳之外,还因患者经济条件和医保报销范围的原因,无法选择更优的治疗方案。

  当前,生物治疗已经成为银屑病的主要治疗方法之一,在治疗重症、难治以及特殊类型银屑病方面发挥了积极而有效的作用。随着医学科技的发展,近十多年来,各种治疗银屑病的生物制剂陆续被开发和应用,给银屑病治疗带来了革命性的进步。特别是发现白介素17A在银屑病发病中的重要作用,研发出了能中和白介素17A的单克隆抗体,治疗银屑病取得了意想不到的效果。目前,生物制剂已在欧美日韩等国家大量使用,白介素17抑制剂类的治疗方案已获得欧美权威银屑病指南高级别推荐,被英国、加拿大、台湾等国家和地区的权威卫生技术评估机构推荐,已纳入众多国家和地区报销目录,减少了患者负担。目前,白介素17抑制剂类药物也获得了我国银屑病诊疗指南(2018)和银屑病生物治疗专家共识(2019)推荐。

  中国银屑病互联网创始人、银屑病患者史星翔在接受笔者采访时说,目前我国很多银屑病患者因现有治疗方式不能满足治疗需求而四处求医寻方,甚至无奈接受非正规或非有效的治疗,导致病情加重甚至危及生命健康。他呼吁社会更加关注和重视银屑病患者所面临的生存现状和心理、经济负担,让更多银屑病创新药纳入我国医疗保障体系,帮助银屑病患者摆脱疾病困扰、改善和提高生活质量。

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